65岁奶奶怀孕 真相让人咋舌假如生命只剩两个月,你会如何度过?25岁的朱奕名决定发起一场拯救血液病患者的公益活动。一个多月前,因捐献者反悔,他失去了全相合移植的希望,之后病情急转直下。11月4日,他接受了父亲的半相合移植。“尽人事,听天命。”他的QQ签名写道。
2013年9月的一天,朱奕名被剧烈的头痛折磨得死去活来,躺在床上无法动弹。母亲帮他按摩头部,他疼得张不开嘴,只能从喉咙里吃力地挤出微弱的声音:“妈,你看我哪儿血管跳,就哪儿疼。”
一周后,他住进医院,输液两天,头痛才慢慢缓解。医生告诉他,他原先的急淋白血病病情已恶化为脑膜白血病,白血病细胞侵入中枢神经系统,治疗前景很不乐观。
朱奕名认识一位比他小一岁的病友,确诊为脑膜白血病后两个月就去世了。“所以我心里有数,自己最多还剩两三个月的时间。”
两年前,朱奕名被诊断出患有急性淋巴性白血病L2型,那时的他仍对未来充满希望:“如果我的病好了,我还是会继续玩游戏,而且我还是想继续做(游戏)这行。”
化疗是急淋白血病的主要医治手段,但仅能缓解病情发展,难以彻底治愈,未来很容易复发。以化疗稳定病情的同时,当地医院建议他进行骨髓移植。
为了做骨髓移植,去年,他和母亲一同来到上海。由于床位紧张,经过漫长等待,今年3月,他们才得以进入上海的一家医院,接受治疗。
移植前必须先做化疗缓解,半年来,朱奕名接受了七次化疗,每次一周至一个月不等,之后出院自行休养,待低点状态结束后,再返回医院排队,等待下一次化疗。如此反复。
直到两个月前,朱奕名的白血病仍有很大的治愈希望,只要能从骨髓库中找到全相合供者。
今年4月,第一次化疗结束后不久,医院告知朱奕名,中华骨髓库已经找到两名初级配型合适者,接下来将进行高分辨配型检测,若对方为全相合供者,且体检合格,即可进行骨髓移植。
“当时觉得自己特别幸运。很多运气不好的,直到去世前也找不到全相合匹配的人。”朱奕名说。
骨髓移植要求供者与受者的骨髓配对完全吻合,即“全相合”,否则移植后很容易产生排异反应。但配对完全吻合的概率极低,只有同卵双胞胎为百分之百,兄弟姐妹仅有四分之一的概率,而无血缘关系者的全相合匹配概率仅十万分之一。中国目前约有500万白血病患者,每年新增8万人。由于独生子女家庭越来越多,患者无法从兄弟姐妹中间找到配型,而中华骨髓库登记在册的志愿捐献者只有170万人。许多白血病患者因找不到全相合的造血干细胞用于移植,而失去了救治机会。
得知找到全相合供者的消息后,朱奕名一家人喜出望外,随即向中华骨髓库汇款两万元,用于支付对方捐献前的体检费、误工费,捐献期间的交通食宿费、造血干细胞运送费,以及捐献采集后的体检费等费用。
与此同时,朱奕名的病情急转直下,恶化为脑膜白血病。这意味着,即便骨髓库重新找到一个配型合适者,他的生命也无法坚持到移植的那一刻。一夜之间,全家人的心情坠入绝望的谷底。
“网上很多人骂,还有人咒他们回国的时候坠机,我觉得这样挺不好的。我也失望,但失望的不是他们输掉了比赛,而是他们没能发挥出正常水平。”朱奕名说。
10月5日,《英雄联盟》第三赛季全球总决赛在美国洛杉矶举行,中国皇族战队0比3不敌韩国SKT1战队。朱奕名躺在病床上,一边输液,一边看完了三个多小时的直播。这可能是他最后一次观看全球总决赛。
朱奕名是《英雄联盟》的忠实粉丝。9月29日,中国皇族战队对欧洲Fnatic战队的半决赛在凌晨3点进行,他因为第二天要做腰椎穿刺治疗而错过了那场比赛。那时他最担心的是,万一决赛当天自己也要作腰穿治疗,又将错过这最后一场直播。
半个月,他连续做了六次腰椎穿刺治疗,平均两天一次。两三毫米的钢针自脊柱处刺入,鞘内注射化疗药物。正常情况下,应该是半个月至一个月一次。
“人体有个血脑屏障,很难穿透。脑白不好治,就是因为有这层屏障,没法用药,所以得在腰椎上扎针。”朱奕名对自己的病情以及各种治疗手段,了如指掌。这些资料,大多是他从网上查找到的。
每次腰穿治疗后,他必须完全平躺至少六个小时。没法用电脑,没法玩游戏,也没法看比赛,对他来说,这是最难受的。
10月4日,决赛前一天,他发烧至40度。医生禁止他下床,禁止他进食。他一天没吃东西,连续输液二十多个小时。
决赛当天,早晨七点多,医生结束查房后,他发了条微博:“查房完毕,一切准备就绪!顶着化疗低点高烧也要一如既往为中国LOL加油!求皇族电子竞技俱乐部能3连碾压速胜!”
上午十点,比赛尚未开始,他就打开电脑,早早地进入了网络直播间。这时他的体温仍然在39度。“不过我带悲剧光环,我支持的队伍只要我看比赛直播,败率100%。”他开玩笑地说。
下午两点多,比赛毫无悬念地结束,中国队完败给韩国队。他的“悲剧光环”没能被打破。
“他太爱游戏了。”母亲弯下腰,用纸巾将儿子涂满红药水的脚趾包裹起来,擦拭干净。朱奕名右脚大脚趾的指甲扎进了肉里,有点发炎。这两天,他正处于化疗后的低点期,普通人看来微不足道的炎症,很可能是他高烧不止的原因。
由于化疗药物导致的骨髓功能抑制,化疗结束后一周左右,白血病患者处于低点状态。此时,血液中的白细胞数量降至最低,对外界的细菌和病毒几乎没有任何抵抗力,一旦感染,即可能致命;血小板数量也接近于零,很容易引发颅内出血,危及生命。
因此,化疗后的低点期,患者严禁外出,甚至不允许下床;非低点期外出,也必须戴好口罩,尽量不去公众场合,尽量不乘坐地铁、公交车等公共交通工具。
在上海接受化疗这半年,朱奕名只出过五六次门,其中三次,是为了现场观看《英雄联盟》的比赛。
5月中旬,第二次化疗前,他专程从上海坐车去江苏太仓,观看WE战队与iG战队之间的一场比赛。第二次化疗结束后不久,他连续三天去上海体育场观看2013年度全明星赛。9月初,脑膜白血病的头疼症状已经出现,他还是坚持去世博园参加了《英雄联盟》两周年庆典活动。
患病前,朱奕名也是一位游戏从业人员。他从小喜爱游戏,初中因病辍学后,报名参加软件工程师培训,学习编程,之后在南京、上海两地的游戏公司,做过产品测试、版本管理、产品运营、策划等工作。
“要是没这病,这两年还在做游戏,我应该能学到不少东西了。”他曾经对父亲说。
如今躺在病床上,他每天还是会玩四五个小时游戏。和人对战时,他讨厌投降:“玩个游戏都投降,那干脆别玩了。电子竞技其实蛮锻炼人的斗志,要不是因为这种较劲好胜的心态,我的病也许撑不了这么久。”
“我也想过,干脆回老家,不在上海遭这个罪。哪怕还有一个月消停的日子,我和亲朋好友道个别,吃点安眠药,不遭罪。父母也不折腾,还省钱。”朱奕名说。
脑膜白血病的晚期症状颇为痛苦,头晕、头痛直至抽搐、昏迷,因神经受损,还会导致失明、失聪以及面瘫。朱奕名认识的那位病友,确诊一个月后即出现面瘫症状,进食、说话困难,视力、听力也逐渐丧失。他去世前,全家人围在他的病床前,但他已经看不见他们的模样,也听不见他们的声音。
“后来我又想,自己就这么没了,父母一辈子会有个心结。他们会觉得,当年儿子没的时候,还有一线希望去尝试,结果没试。我不想父母带着这个心结过一辈子,那对他们更残忍。”
对于志愿者的悔捐,朱奕名没有抱怨。他说,他理解志愿者的难处,他们花费时间和精力,无偿做这些事情,已经难能可贵,没有他们,骨髓库不可能维持下去。
志愿者的流失及悔捐,已经成为今天骨髓库面临的主要难题之一。今年年初,北京一位白血病患者在免疫系统被摧毁的最后一刻,遭遇捐献者突然反悔。据中华骨髓库统计,登记在册的志愿捐献者,当检测出配型与患者相合后,约有五分之一的人会反悔,理由往往是亲戚朋友不同意或领导不同意。
对“骨髓移植”的理解存在误区而产生恐惧心理,是造成悔捐的主要原因。很多人误以为骨髓移植需要抽取脊髓,不仅危险,而且元气大伤。但事实并非如此。
今天的“骨髓移植”,实际是指“造血干细胞移植”,采集方式与献血相似。移植前数天,注射动员剂,将造血干细胞“动员”至外周血。移植时,从捐献者一侧手臂抽出血液,通过血细胞分离机提取出造血干细胞后,再将血液从另一侧手臂输回体内。整个过程持续约四五个小时,无需麻醉。两周内,捐献者自身的造血干细胞即可恢复至正常水平。
朱奕名的病床旁摆着一台医疗设备,侧面写有“骨髓移植”四个字。“一般人听到‘骨髓’两个字,就会觉得很疼。”他笑着说。
“发起公益活动,消除公众对骨髓移植的误解”——这个念头萌生于今年4月,朱奕名与朋友的一次闲聊,“我觉得媒体可以拿我作为一个引子,引出这个话题”。当时他已经从医院处获知,骨髓库为他找到了两位初配成功的志愿者,移植有望。
真正开始推进这个想法,是在今年9月初的《英雄联盟》两周年庆典活动上。会场内,光头、戴口罩的朱奕名引来不少人的好奇目光,包括一位正在现场拍摄比赛的央视体育频道导演。与这位导演聊天时,他提到了自己的公益想法,对方觉得可行,便联系腾讯。很快,各方达成了共同促成这一公益活动的意向。
三天后,朱奕名起草了一份《拯救血液病患者公益宣传》活动策划案。他对自己的定位是:“电子竞技爱好者、血液病患者、骨髓捐赠志愿者三者之间的纽带”。除了公益目的,他也希望以此展示电子竞技运动的积极一面:“那些热爱游戏、投身电竞的年轻人,他们同样关注现实,同样愿意献出一份爱心。”
活动策划案写完后不久,朱奕名即因剧烈的头痛被送进医院,诊断出脑膜白血病。志愿者悔捐的消息,也在这时传了过来。
放弃的念头转瞬即逝,为了父母,也为了其他血液病患者,他决定留在上海,一边继续治疗,一边推进公益活动,以自己的亲身经历,告诉大家骨髓移植的真实情况,挽救更多血液病患者的生命。
“人生到了最后一刻,有一件自己想做、愿意做而且有能力去做的事,挺幸运的。”朱奕名说。
“即便现在躺在病床上也依然没放弃自己曾经的梦想。除了不能为父母尽孝到最后这一点不能原谅自己外,我还是比较欣慰的。”9月26日,朱奕名在李开复的一条微博下评论道。
李开复的这条微博,引用了照顾临终病人的护士邦妮·薇儿的一段话:“【人临终最后悔的五件事】1)希望当初有勇气过自己真正想要的生活,而不是别人希望的生活。2)希望当初没有花这么多精力在工作上。3)希望当初能有勇气表达自己的感受。4)希望当初能和朋友保持联系。5)希望当初能让自己活过开心点。”
这条微博,阅读800万次,转播和评论1.4万多次。朱奕名的这条微博,阅读5300多次,没有评论。
微博互动,是朱奕名为这次公益活动安排的互动环节之一。他的想法很简单:央视拍摄公益纪录片,覆盖传统电视观众;腾讯利用其平台资源,面向年轻人进行宣传。他希望邀请微博上一些有影响力的名人,共同传播这个公益话题,呼吁公众走出骨髓移植的误区,加入志愿者行列。
他的任务之一是配合媒体采访。10月初,央视摄影师来病房采集素材时,他刚做完腰穿治疗。“只能躺在床上,实在没办法为他们提供更多素材。”他抱歉地说。
腾讯的两位摄影师前来拍照那天,他正处于化疗低点,发烧,状态很差。上午,身体出现痉挛症状,浑身哆嗦,肌肉僵硬,喘不上气,打了一针解痉挛的药,才有所缓解。下午,他半躺在床上,接受了对方的采访。
住进移植舱后,为了向一位媒体朋友远程展示病房内的情况,他托着沉重的笔记本电脑,将摄像头对准房间各处转了一圈。由于左臂埋置了PICC导管,这一举动导致他左臂肿痛多日,无法上举。
“做公益肯定会付出一些精力,只要最后能起到效果,能多救一些人,算不了什么。”朱奕名说,“很多事,你想做,已经做不了了,再去想它也没有任何意义,不如把自己力所能及的事做好。”
2011年,她从单位内退后没多久,朱奕名被查出患有白血病。之后两年,她与儿子紧紧地绑在了一起。
来到上海,为了照顾儿子的衣食起居,她在距离医院五站地铁的地方租了一套五十多平米的老房子,一室一厅,月租三千多。房东留下的只有床、沙发等大件家具,屋里的其它东西,都是她一点点添置起来的。
为了避免孩子感染,母亲格外注意室内的卫生状况,每个房间都收拾得干干净净。她买了一张单人床,把朱奕名安排在宽敞通风的客厅里。单人床紧靠墙边,方便他坐在床上使用电脑。9月初,朱奕名出现头疼症状,母亲以为是床的位置不好,把床换了个方向,挪至窗下。
朱奕名住院化疗期间,母亲日夜陪护在病床前,晚上打开行军床,睡在病床之间的狭窄过道上,或是病房外的走廊上。白天,儿子坐在床上玩游戏,母亲在旁边看着,一边看一边听他讲解。
接受采访时,绝大多数时间都是朱奕名在说话。问母亲的问题,大部分也会被他接过去回答。母亲只是在旁边安静地听着,输液换瓶时叫来护士,去阳台收衣服晾衣服,听邻床病人的家属抱怨伙食。
一次,朱奕名谈起一位慢性白血病患者,平时可以正常生活,但必须提防发烧,否则有可能转为急性。
“拍照的时候,你应该笑一笑。”母亲叮嘱道。朱奕名面对镜头,总是表情严肃。
站在病床前,与儿子合影时,母亲伸出手,轻轻拉住了他的耳朵,似乎舍不得放开。
血液科的五十多张病床,人来人往。“走的时候都挺肃静的,没人大哭。”母亲说。每次听说有人去世,她就会心里难受。
朱奕名性格外向,喜欢交友,住院时认识了四五位同龄的病友。母亲印象最深的是那位脑膜白血病患者,比朱奕名小一岁,也是独生子,人很精神,爱好体育运动,今年年初查出白血病那天,还和朋友一起打网球。即便在化疗期间,他也坚持每天锻炼。
7月的一天,母亲去血液科为朱奕名投递住院单,一进病房,就听别人说,这孩子昨天晚上7点多走了。母亲站在那儿,哭了起来。
9月,朱奕名为公益活动联系逝者家属时,首先想到的就是这位病友的父母。那天晚上,他和母亲一起去探望这家人,聊了两个多小时,听他们讲了病友生前的很多故事。“他也有自己的梦想,也有没法和别人说的苦衷,我希望让更多的人了解他。”朱奕名提出采访请求后,对方毫不犹豫地答应了。
虽然支持儿子的公益活动,但母亲至今反对采访这个家庭。“人孩子刚去世,这等于是往伤口上撒盐。”她摇摇头说。
“天天这孩子太犟,现在这个时候,还想着公益的事。他对我说:我把这事儿做完了,我这辈子就值了,死了也值了。”朱奕名的父亲说。
“天天”是朱奕名的小名,父亲习惯了这样叫他。朱奕名出生时,爷爷给他起了个名字“朱昊天”。孩子从小身体不好,外婆觉得“朱昊天”这个名字太大,扛不住,就让他改名为“朱奕名”。
这两年,母亲陪着儿子在外看病,父亲成为家庭的主要收入来源。今年7月,朱奕名高烧41度,持续一周不退,父亲放下工作,赶到上海,同母亲一起照顾儿子。
平时,他在医院和住处两点之间活动。母子俩在医院食堂买的饭菜,有剩下的,他就带回住处热一热吃。
“她老说我不做饭,其实我真不会做饭。她说,你随便炒个菜,我就愿意吃。”这天下午,他去菜场买了芹菜和猪肉,炒了个菜,准备晚上吃一顿,第二天带去医院给母子俩尝尝。他送去的饭菜,必须交给护士消毒后,才能拿进移植仓,食用前,用微波炉高温加热四分钟,早已味道全无。
10月中旬,朱奕名和母亲从病房转入移植仓,外人禁止入内,仅周二和周五下午有一个小时的探视时间。朱奕名在网上订购了一个摄像头,送回住处,打电话教父亲如何使用。视频聊天成为父子俩的主要沟通方式。
“看到他在上QQ,在玩游戏,我就放心了。要是哪天他不在线,我心里就会‘咯噔’一声。”父亲说。
“就像被关在了监狱里。”母亲说。朱奕名和她已经在移植仓住了半个多月,为最后的移植做准备。人在这里,与外界完全隔绝,分不清白天黑夜,只能靠灯光调节。
移植仓里只有一张病床,母亲的那张折叠行军床,经过紫外线消毒后,也被搬了进来。他们至少还要在这里再呆一个月,朱奕名不能洗澡,母亲每天用药水为他擦身。
进入移植仓后,朱奕名接受了两次大剂量化疗,身体反应颇为激烈——头疼、发烧、浑身无力。头疼程度比以往更甚,说不出话,也没法咀嚼,这些日子只能以流食为主。
被朱奕名视为“维生设备”的那台笔记本电脑,消毒后也被拿了进来。只要身体状况允许,他就会坐在病床上,戴好护目镜,打开电脑。
“如果把我一个人关在这里,盯着天花板什么都不做,肯定会胡思乱想。我需要和外界保持联系,需要让大脑动起来,需要和人聊聊天,散散心。”他说。
知道儿子离不开电脑,今年3月,住院前,母亲花一万多元买了这台笔记本电脑。这是朱奕名的第一台笔记本电脑。之后半年,朱奕名与它形影不离,早晨6点多起床时打开,晚上12点多睡觉前关掉——看新闻、玩游戏、看动画、听音乐,与一群游戏同好在网上聊天。
朋友们知道他的病情,但聊天时仍然把他当成一个普通人对待,“完全不照顾我的情绪,各种黑,各种喷,一点面子也不给。”朱奕名笑着说。
这一周,父亲最紧要的任务是按照医院要求,完成移植前的一系列准备工作,从全身体检到注射动员剂。11月4日,他的造血干细胞将被移植给朱奕名。
得知志愿者悔捐的消息后,父亲便决定由他为孩子提供半相合匹配移植,“赌一次”。
因极易产生排异反应,半相合匹配移植只能作为最后的治疗手段。排异反应,轻者牙齿脱落、口腔溃疡、发烧头疼、持续呕吐,重者可能对听力、视力以及内脏器官造成严重伤害,甚至导致死亡。即便受体存活下来,各种后遗症也可能伴随终生。
移植完成后,朱奕名必须留在移植仓内观察一个月,再转至外面的大病房。有人建议父亲,孩子出院后,最好安排他住在11层以上,至少两室一厅,让他单独住一间屋,以减少感染的几率。但医院周边的这个地段,如此条件的住房所需的租金,他们负担不起。
为了给孩子治病,他们结婚时的那套不到30平米的老房子已经被卖掉。这次移植估计要花五六十万,最贵的是进口药,大剂量化疗用的一种进口药,每支三四千,已经连续打了三支。移植后,如果朱奕名出现严重的排异反应,还需要更多的钱用于后续治疗。
“顺利的话,能剩个吃喝钱。不顺利的线平米的房子也卖掉。就算家没了,也得救孩子。”父亲说。
移植仓里,母亲正在担心另一件事:移植后的排异反应,或是脑白的进一步恶化,都可能导致孩子失明。
“不能指望那个。到了最后,没法用电脑的时候,你也能行。你用别的办法,听音乐什么的,一样都能扛过去。”母亲鼓励道。
结束语:“我热爱游戏,喜欢电竞,通过这种方式挽救生命,是我个人能找到的最好的一种方式。到临走那一天,我可以站直了说一句:这辈子我真正地活过了。”朱奕名说。
他的QQ昵称是“食死徒”,他读了一段他的QQ个人说明给我听,语气平静:“赐予我力量,去改变我所能改变的;赐予我勇气,去接受我不能改变的;并赐予我智慧,去分辨这两者。”这是《魔兽世界》安东尼达斯的银币上的一段话。
“我唯一放不下的是父母。我人没了,谁给他们养老送终?”朱奕名说。这些日子,他与父母之间的交流,比过去十年还多。他甚至试图开导父母,自己去世后,他们应该怎样生活下去。
11月4日,他接受了父亲的半相合移植。对他来说,人生最艰难的时刻,才刚刚开始。
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